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2018.11.30 Permalink

 2018年8月4日(土)、こまば当事者カレッジ2018年度夏期コース第5回「クロージング・ワークショップ:当事者、家族、支援者による認知症当事者研究」が開催されました。

 2018年度夏期コース「認知症を考える」では、第1回から第4回までに、当事者、医師、支援者、研究者など様々な立場で「認知症」と関わっていらした方々に、講師としてご登壇いただきましたが、本コースの最終回である「クロージング・ワークショップ」では、参加者の方々に認知症に関連するテーマでの当事者研究をご発表・聴講いただきました。
 イベント開催前に、予めホームページやメールなどで参加者と発表者の募集を行い、当日は当事者、支援者、ご家族などのお立場の方々4名が当事者研究を発表してくださいました。発表者の皆様は、当日のサポーターとしてお招きした斉藤剛さん、中村あえかさん(レジネス)と、白江香澄さん(ふらじゃいる)のファシリテーションを受けながら、聴講者の方々とのやりとりも行いつつ、ご自身の研究についてお話ししてくださいました。
 その一部を紹介すると、例えば、いくつかの当事者研究の中では、「家族との関係性」が話題に上がりました。ある当事者研究では、家族を介護する、あるいは家族に介護される状態になった時、距離を置いた関係を築くにはどうすればいいか、ということが話されました。家族との間ではわがままが通るので、つい感情的な関係になってしまいがちだが、愛情に翻弄されない関係を作るために事前にできることはないか?という問いが共有されました。また、別の研究では、今回初めて当事者研究を行なったという方が、これまでなかなか話せなかった思いを言葉にしたことで、ご自身の根底に「母のために何とかしないと」という思いがあったこと、そしてお母様への愛情にも改めて気づけたという感想を寄せてくださいました。
 4名の当事者研究は、人数の都合上、2部屋に分かれて行われましたが、ワークショップの最後には一つの部屋に参加者が集まり、車座となって当事者研究の感想を出し合いました。様々な立場の違いをこえて、認知症に関する豊かな対話が実現した貴重なワークショップとなりました。


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(報告:石渡、高村、山田)


※本報告文は、内容に関係する発表者に確認していただいた上で報告文を掲載しています。

2018.11.18 Permalink

2018年11月11日(日)、こまば当事者カレッジ「生きづらさを考える」ワークショップが開催されました。

「生きづらさ」ってなんだろう?
こんなに「生きづら」いのはなぜ?
「生きづら」いとき他の人はどうしてる?

まずは3−4名程度の小グループに分かれ,「生きづらさ」について自由にディスカッションしました。すると,もっとみんなで考えてみたい「生きづらさ」が次々と湧いてきます。それを各々付箋に書き出しホワイトボードに並べてみると,

人間関係に関する生きづらさ
居場所に関する生きづらさ
自己理解し言語化する上での生きづらさ
生きづらさについてこれからなにをどのように学びあいたいか
という4つのテーマが浮かび上がってきました。


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そこで,今度はそれぞれのテーマに分かれてディスカッションを行いました。どのグループの模造紙にも,盛り上がった議論の内容が文字やイラストになってぎっしりと詰め込まれています。たとえば,家族との付き合い方,どこにいってもなじまない自分,自分の考えをわかりやすく伝える難しさ,年齢や居住地と問わない学びの場がほしい気持ち,など。
ワークのあとは,各グループの議論を紹介し合い,感想や今後への期待・要望をシェアしました。互いの考えや思いを尊重し合いながらのディスカッションを通じて,気持ちの整理や様々な気づきが生じたようです。

(文責:馬場絢子)


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2018.07.23 Permalink

 2018年7月14日、こまば当事者カレッジ2018年度夏期コース「認知症を考える」の第3回が開催されました。今回のテーマは「当事者運動の新たな展開」です。小林孝彰さん(認知症ケア町田ネット世話人)、北中淳子さん(慶應義塾大学)、守谷卓也さん(DAYS BLG!)の三人を講師として招き、まずはレクチャーを行いました。

 小林さんは認知症とは「一旦獲得した脳の機能が加齢に伴って失われる過程」であるとしています。人間は誰でも成長の過程で新しい能力を身につけていきますが、それが加齢によって減少していくのが認知症です。そのため、認知症は「普通」の暮らしの延長線上にあるもので、認知症と呼びうる脳の機能不全とそうでない状態との明確な境界は存在しません。認知症の診断はこの連続的な変化に暫定的な線を引く作業であり、線を引く位置は時代や状況によっても変化します。実際、昔は認知症の人というと「何もわからなくなった人」を指し、異常者として扱われる存在でしたが、今では「ケアの対象となる人」、つまり医療や介護によって対処すべき存在という見方が定着しています。そして今、認知症になっても「自分らしく生きる」ことを望む当事者が増えており、認知症の人を「主体的に人生を送る人」として認め、支援することが必要とされています。小林さんはおれんじドア代表の丹野智文さんや元週刊朝日記者の山本朋史さんなど、そうした主体的な生き方を実践している認知症当事者を紹介しました。


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 二人目の講演者は「DAYS BLG!はちおうじ」の守谷卓也さんで、予定されていた前田さんが事情により急遽来られなくなったため、代役としてDAYS BLG!の活動を紹介してくれました。DAYS BLG!は東京都町田市や八王子市にあるデイサービスで、当事者の想いとその実現とを仲介するハブ機能を担うことを目的とした組織です。定年を迎えた人や、若年性認知症で仕事を続けられなくなった人などのための、自宅とも仕事場とも違う「第三の地域」としての場を運営してきた経験を通じて、認知症は予防や対策よりも「どう生きるか」が大事ではないかと語ってくれました。


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 前半の部の最後は北中淳子さんが、当事者運動の歴史とその科学的意義について論じました。当事者の経験の重要性が認識されるようになってきている今、主観的で絶対的な個別性を持つ当事者の語り(ナラティヴ)と、批判を通じて普遍的な客観性を確保することを旨とする科学者の分析(エビデンス)とのギャップをいかにして埋めるかが、ますます大きな課題となっています。北中さんは当事者自身が研究の科学的妥当性を検証した例として、北米の自閉症研究と、イギリスと日本の当事者参加型研究を紹介しました。また、認知症医療における脳神経科学的共感の構築を目指す臨床実践を紹介し、錯視や幻視の例を用いて、いかに認知症と正常な脳の境界線が曖昧なものかについて論じました。さらに、近年医師自身が当事者として語りだす動きから、科学性を帯びた当事者の自省性の可能性を示唆しました。


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 後半のワークでは、レクチャーで出された話題に関連して参加者から話し合いたいテーマを募り、テーマごとにグループを作って議論しました。話し合われたテーマとしては「在宅介護と家族の限界」、「当事者の声をいかに科学にするか」、「本人は困っていないが、周りが困っている時」、「理想的な支援」、「生きやすくなる工夫」といったものがありました。グループでの議論は要点を記録した模造紙を壁に張り出し、代表者が全体に向けて内容を発表した後、全体での議論を行いました。

 今回は全体としてやや時間が足りず、駆け足になってしまったような印象がありましたが、それだけ議論も充実していたと思います。在宅介護についての議論の中で、他人には優しくできても家族に対して同じような態度を取るのは難しい、家族や友人に対しても「さん」付けで読んだり、丁寧に話しかけたりすることで距離を取った方が付き合いやすい、と言われていたのが印象に残りました。認知症をひとつのきっかけとして、それまで自分の家族とどういう関係を築いていたのかが問い直されることがあるのだと思います。

(文責:石渡崇文)

2018.07.11 Permalink

2018年6月24日(日)に、こまば当事者カレッジ2018年度夏期コース「認知症を考える」の第2回が開催されました。第2回では「優しさを伝える技術・ユマニチュード」と題して、本田美和子さん(国立病院機構東京医療センター)とイヴ・ジネストさん(京都大学特任教授 ユマニチュード考案者)をお招きし、ユマニチュードの哲学や実践の仕方について、豊富なエピソードを交えてご講演いただきました。通常のこまばカレッジは、ゲスト講師の「レクチャー」と、それを受けた参加者全員の「ワーク」を中心に構成されていますが(「れくわく」)、今回はユマニチュードの考案者であるジネストさんにお越しいただいたことで、お二人によるレクチャー→参加者による振り返り(1)→Q & Aセッション→参加者による振り返り(2)という流れで進みました。終了後にもQ&Aセッションの続きを行うなど、より講師と参加者の対話を重視した形で行なわれました。

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お二人のレクチャーでは、まず本田さんからユマニチュードの概略についてご紹介がありました。「ケアとは、その人のもっている力を引き出すもの」という言葉から始まり、「引き出す」ためにその方がどのようなことできるか、きちんと評価するところからユマニチュードが始まることが共有されました。実際にお見せいただいた入浴介助の映像では、通常時には寝たままでシャワーを浴びていて、ご本人も泣いて苦しそうであったところ、ユマニチュードを用いた際には、その方が座れることを鑑みて座ったままシャワーを浴びる形に変更し、ご本人も落ち着いて介助を受け入れている様子が見受けられました。また、ユマニチュードの効果については実証研究も行われており、ケアにより、認知症症状が良くなったという結果や介護者の負担が軽減したという結果が得られているそうです。こうした流れを受けて、ユマニチュードを広く用いてもらうために映像教材も作られたそうです。YouTubeの「高齢者ケア研究室チャンネル」https://www.youtube.com/channel/UCHopS0wOt0R9Iun1ZH5fpLgではそれらの動画が公開されています。

続くジネストさんのレクチャーでは、ユマニチュードの哲学と実践についてより詳しく、多くのドキュメンタリー映像も含めてご紹介いただきました。改めて、ユマニチュードとは「見る」「話す」「触れる」「立つ」という4つの柱を中心に、400以上の具体的な技術からなるケアの技法を指します。ケアにおいて、愛情や優しさは最も大事だけれども、それが伝わるには「技術」がいる – ユマニチュードは、優しさを伝える技術として、全て考案者のジネストさんとマレスコッティさんの経験に基づいて編み出されました。時間の関係上、個々の技術の詳細は伺えませんでしたが、例えば、相手との距離が20cm程度になるくらい近づいてしっかり目を合わせること、聞いているかわからなくとも全て言葉で説明し、了解を求めること、触れる時には背中かふくらはぎなど敏感でない部分から広く触れること、などが挙げられました。実際にレクチャーの最中には、2人一組になって相手の目の中に自分がよく見えるくらい近距離で見つめあうというワークが行われたのですが、報告者自身、初対面の相手の方にとても親近感が湧くのを感じました。ジネストさんはユマニチュードの生物学的な基盤にも注目されていて、講演中には関連する様々な神経科学的知見も共有されたのですが、互いを見つめることで脳内のオキシトシン分泌が促進されるという報告があり、それがこの「見つめる」効果を担っているのではと話されていました。また、触れ方について言及されていたことには、どうしても相手の体を動かそうとする際に「掴んで」しまうことが多いのですが、それはモノに対する扱いであり、掴まれた当人にとっては触れた人が敵であるかのような、暴力的なメッセージを与えてしまうのだそうです。医療や介護の現場で報告される「攻撃的な」人というのはいないのであり、いるのは「防御的な」人だけだという言葉がとても印象的でした。腕を上げてもらうにも、手の平全体を使って下から支えるように触れるなど、ユマニチュードにおいては各技術が「私はあなたの友人ですよ」というメッセージを与えられるように編まれています。そして実際、ジネストさんがケアにあたるとき、「何かをするために」その人のもとに行くことはないのだそうです。なぜなら、人と人が会うのは理由や目的があるからではなく、ただ友人だから。その人と「良い時間」を過ごすために出向いていき、そのついでに時々に応じてお薬を渡したり、食事場所に連れて行ったりするとのことでした。

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一方、ジネストさんの愛情豊かなお話を伺っていると、疲れてしまうことはないのか、その愛情が枯れてしまうことはないのかと思う部分もあったのですが、愛情や優しさを与えることで、自らもそれを受け取っているという側面があるようでした。ユマニチュードが「良いつながりの哲学」であるという言葉にも、その両方向性が現れているのだと思います。

今回は総じて、ケアという究極のコミュニケーションのあり方について一層深く考えられる、貴重な機会となったと思います。お越しくださり、さまざまな立場の当事者としてご意見・ご質問を寄せてくださった参加者の皆さまも有難うございました。次回以降のこまばカレッジもどうぞよろしくお願いいたします。

(文責:高村夏生)

2018.05.24 Permalink

 2018年5月12日(土)に、2018年度こまば当事者カレッジ夏期コース第一回が開催され、「認知症ってなんですか?」と題して,当事者・家族・支援者など様々な立場のみなさまにお集まりいただきました。本コースでは,毎回ゲストの「レクチャー」を受け参加者全員で「ワーク」に取り組む,「れくわく」を行います。


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第一回はゲストとして樋口直美さん(レビー小体病当事者),山口泰弘さん(東京大学医学部附属病院老年病科)にお越しいただきました。
 樋口さんは,医療情報やスティグマによる絶望から,当事者との出会いの中で自らを語る言葉を見つけ出して行く希望へのあゆみを語ってくださいました。認知症という診断がついた途端,当たり前のリスクや困難から遠ざけられ,生活が奪われてしまいます。確かにストレス状況下では症状が出てきがちですが,その人らしさ・魂は残るはずです。我々は,その人らしさ/自分らしさと向き合えているのか,考えさせられるレクチャーでした。
 山口さんは,医師の立場から認知症に関する医学的知見や事例をご紹介くださいました。アルツハイマー型認知症とアミロイドとの関連など,発症のメカニズムは未だ明らかになっていない部分もあります。しかし少なくとも現状では認知症を治すことはできません。だからこそ正しい診断と治療が重要なのです。“本人の思い”の尊重は医療現場においても大きな課題です。
 後半は小グループに分かれ,「認知症になっても幸せに生きるために必要なものは?」というテーマでアイディアを出し合いました。友人・家族・ピア・恋愛といった人との繋がり,就労や趣味などのやりがい,生活を補助する技術やシステム,さらにはそもそもこの問題設定が適切か?といった意見も出ました。認知症の有無に関わらず生きやすい社会を共創する貴重な機会となりました。

(文責:馬場絢子)


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